چقدر هموفیلی ها را دریافته ایم؟

به گزارش مجله سرگرمی، تهران- خبرنگاران- دیشب 2 نماد پایتخت به رنگ قرمز درآمد تا یادآور روز جهانی بیماران هموفیلی و نیز تلنگری باشد برای ما که چقدر تاکنون به یاد این دسته از بیماران بوده ایم؛ کسانی که غیر از تحمل مستمر درد، هزینه های درمانشان نیز گران است.

چقدر هموفیلی ها را دریافته ایم؟

چهارشنبه شب (28 فروردین، 17 آوریل 2019 برابر با روز دنیای بیماران هموفیلی) با همکاری مدیران مجموعه شهری دو برج میلاد و آزادی به عنوان نمادهای پایتخت و به احترام بیماران هموفیلی تغییر رنگ دادند و قرمز شدند.

مسئولان موسسه خیریه حمایت از بیماران هموفیلی و ترومبوفیلی ایران موسوم به مهتا حالا در ستایش از اقدام نمادین متولیان برج های میلاد و آزادی اظهارامیدواری می نمایند که با افزایش چنین برنامه های فرهنگ ساز، زمینه مطلعی شهروندان نسبت به این دسته از بیمارانی که در جامعه در کنار آنان زندگی می نمایند نیز بیش از پیش فراهم آید.

سیما دلبری مدیر روابط عمومی این موسسه خیریه روز پنجشنبه در گفت وگو با خبرنگار خبرنگاران معتقد است که این مجموعه اقدامات فرهنگ ساز در اطلاع رسانی عمومی از بیماران هموفیلی سبب افزایش حمایت های مردمی و نیز ایجاد دلگرمی برای این بیماران خواهد شد.

وی بیماران هموفیلی را افراد مظلومی معرفی کرد که طی دوران زندگی خود احتیاج به خدمات ویژه و پرهزینه ای دارند.

دلبری گفت: این بیماران از مشکل انعقاد خون رنج می برند و سیستم بدن آنان قادر به فراوری فاکتورهای مورد احتیاج برای لخته بستن طبیعی خون نیست از همین رو احتیاجمند خدمات درمانی مختلف با حساسیت های ویژه و دریافت فاکتورهای لازم هستند.

مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با اشاره به زیرپوشش بودن بیش از 10 هزار بیمار هموفیلی در این موسسه اظهارداشت: بسیاری از مردم اطلاعات و مطلعی کامل و درستی از این بیماری ندارند و از همین رو هم باید اقدامات لازم برای مطلع سازی عمومی انجام گیرد که این موسسه این کار را با انتشار و توزیع بروشورها و کتاب های رایگان انجام می دهد.

دلبری اعلام کرد: مهار خونریزی در بیماران هموفیلی هزینه بر است و این موضوع صدمه های مادی و معنوی بسیاری به بیماران و جامعه وارد می نماید.

به گفته وی در این موسسه پزشکان متخصص بسیاری حضور دارند و خدمات درمانی تخصصی مورد احتیاج بیماران هموفیلی را به بیماران ارائه می نمایند اما حمایت های بیشتر مردمی از این دسته از بیماران وجود دارد.

دلبری به دیگر خدمات موسسه برای جلوگیری از گسترش بیماری اشاره و تشریح کرد: ارائه خدمات مشاوره ای قبل از ازدواج، پیش از بارداری و انجام تست های ژنتیک و نیز خدمات روانشناختی برای بعضی از بیمارانی که دچار مسائل اجتماعی شده اند نیز در دستور کار موسسه خیریه مهتا واقع شده است.

مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با بیان اینکه خونریزی و اختلال در انعقاد خون این دسته از افراد در بسیاری از موارد معلولیت را برایشان به همراه دارد اضافه کرد: به تبع این مساله، بیماران مذکور شغل یا بخشی از توانمندی خود را از دست می دهند یا بعضی به علت پنهان کردن بیماری در زمان ازدواج با مشکل طلاق روبرو می شوند از همین رو این افراد به حمایت های اجتماعی و مشاوره ای نیز دارند.

دلبری به روبرو شدن تعدادی از این بیماران به دیگر مسائل از جمله ابتلا به بیماری هایی همچون هپاتیت و ایدز اشاره و اعلام کرد: تعدادی از آنان به علت ابتلا به همین بیماری جان خود را از دست داده اند و شماری دیگر از خدمات درمانی ویژه ای بهره مند می شوند.

وی تاکید نمود: در صورتی که از بیماران هموفیلی بخوبی حمایت گردد و فاکتورهای خونی مورد احتیاج بموقع در اختیار آنان قرار گیرد، این افراد نیز می توانند به زندگی عادی خود ادامه دهند و عمر طولانی داشته باشند.

مدیر روابط عمومی موسسه خیریه مهتا با اشاره به وضعیت تمکن اقتصادی مبتلایان به هموفیلی گفت: این موسسه برای کاهش هزینه های تعدادی از آنان با جلوگیری از مراجعه به تهران برای دریافت فاکتور خونی، نحوه تزریق فاکتورها را به بیماران و خانواده آنان آموزش داده است.

دلبری همچنین در ادامه به بیماری ترومبوفیلی اشاره نمود و آن را نقطه مقابل هموفیلی خواند که در آن بیماران از مشکل لخته بستن نابجای خون رنج می برند.

وی شرح داد: اکنون میلیون ها نفر در دنیا از بیماری ترومبوفیلی رنج می برند و علت اصلی بسیاری از سکته های مغزی، قلبی و آمبولی ها نیز همین لخته بستن نابجای خون است.

به گفته دلبری هر نوع فعالیتی برای بیماران هموفیلی مناسب نیست و یکی از بهترین ورزش ها برای مبتلایان به این بیماری شنا کردن محسوب می گردد.

تهرام/3001/ 1008

bestcanadatours.com: مجری سفرهای کانادا و آمریکا | مجری مستقیم کانادا و آمریکا، کارگزار سفر به کانادا و آمریکا

منبع: ایرنا
انتشار: 24 مرداد 1400 بروزرسانی: 24 مرداد 1400 گردآورنده: kurdeblog.ir شناسه مطلب: 20059

به "چقدر هموفیلی ها را دریافته ایم؟" امتیاز دهید

امتیاز دهید:

دیدگاه های مرتبط با "چقدر هموفیلی ها را دریافته ایم؟"

* نظرتان را در مورد این مقاله با ما درمیان بگذارید